بينما كانت طفلة مصابة بداء "الهيموفيليا" (داء سيلان الدم الوراثي الناتج عن نقص جزئي أو كلّي لاحد عوامل تخثر الدم)، تلقي كلمة أمام رئيس الجمهورية العماد ميشال عون، وتطلب منه الإهتمام بالمصابين بهذا الداء، انهمرت دموعها فجأةً وراحت تبكي، فما كان من رئيس الجمهورية إلّا أن دعاها إليه لتقبيلها.
وأكد عون، خلال استقباله في قصر بعبدا مصابين بداء "الهيموفيليا" وجمعيات تعنى بهم والاطباء المعالجين، وذلك لمناسبة اليوم العالمي لهذا الداء الذي يصادف يوم الاثنين المقبل، والذي يحييه لبنان سنوياً مع 134 جمعية وطنية منتسبة الى الاتحاد العالمي لـ"الهيموفيليا"، أنّ "الدولة معنية بالإهتمام بالمصابين بالامراض المستعصية، وفي مقدمهم اولئك المصابون بداء "الهيموفيليا".
واشار الرئيس عون الى انه سيطلب من الجهات الصحية المعنية، داخل لبنان وخارجه، المساعدة في توفير العلاج اللازم للمصابين، الصغار منهم والكبار، وذلك بعد اجراء مسح دقيق عن عدد هؤلاء وحالاتهم لتأمين العلاج المناسب، مركّزاً على اهمية التوعية والوقاية وتسهيل انخراط المصابين بالمجتمعات للتخفيف من حدة معاناتهم.
وضم اللقاء الاول الجمعية اللبنانية لـ"الهيموفيليا" التي القت رئيستها السيدة صولانج صقر كلمة شكرت فيها الرئيس عون على اهتمامه، وعرضت لظروف اصابة الاطفال والكبار على حد سواء بهذا الداء، ولما تقوم به الجمعية منذ تأسيسها لتحسين الوضع الصحي والتربوي والاجتماعي لدى المصابين ومساندة اهلهم ودعمهم ليتمكنوا من ادارة حياتهم باستقلالية.
واشارت الى ان عدد المصابين بعوامل التخثر في لبنان يصل الى الف شخص يحتاجون الى علاج دائم يؤمّن قسم منه بالتعاون مع وزارة الصحة، فيما يتحمّل ذوو المصابين باقي التكلفة، مع الاشارة الى ان الحقنة الواحدة يبلغ ثمنها 500 دولار اميركي. وثمّنت السيدة صقر رعاية رئيس الجمهورية لعمل الجمعية للعناية بالمصابين، وتغيير نظرة المجتمع تجاههم.
وتحدث احد المصابين نسيب الاشقر عن المعاناة التي يواجهها الاشخاص المصابون بـ" الهيموفيليا" مادياً ومعنوياً، وطالب بتفعيل القانون 220/2000 الذي يكرّس حقوق ذوي الاحتياجات الخاصة للعمل في المؤسسات.
واللقاء الثاني كان مع جمعية "لونغ وينغ باترفلاي" Long Wing Butterfly Association برئاسة السيد ريمون دونالد عبد مع اعضاء في الجمعية واطفال صغار من المصابين بـ"الهيموفيليا" وافراد عائلاتهم.
وتحدث السيد عبد عن عمل الجمعية وحاجاتها للعناية بالمصابين بهذا الداء، كما القت الطفلة لين دمج كلمة خاطبت فيها "جدو الرئيس" ودعته الى الاهتمام بها وبرفاقها "لانك بيّ الكل وجدو الكل... الله يحميك وتضل فوق راسنا حتى تهتم فينا". وقد غلب التأثر على الطفلة وهي تلقي كلمتها، فأجهشت بالبكاء فسارع الرئيس عون الى احتضانها والتأكيد لها انه سيهتم بها وبرفاقها المصابين، وانه لن يوفر جهداً الا ويبذله لمساعدتهم. ثم قدمت الطفلة لين الى رئيس الجمهورية رسماً اعدته له كهدية .
وعرضت خلال اللقاء الحاجات الضرورية لهؤلاء المصابين الذين يحملون المرض منذ ولادتهم وطوال مدة حياتهم.
وشدد الرئيس عون على أهمية حملات التوعية لاكتشاف المرض في مرحلة مبكرة والتخفيف من معاناة المصابين به، مؤكداً انه سيطلب الى وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية متابعة هذا الامر ومساعدة اهالي المصابين للتخفيف من عبء العلاج.
وحرص الرئيس عون خلال اللقاء على احتضان الاطفال المصابين وتشجيعهم والتقاط الصور التذكارية معهم ومع افراد عائلاتهم.